衛生福利部中央健康保險署

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健保30多萬人之愛心,幫助罕見疾病及血友病患者獲得妥適醫療照護

  健保署統計資料顯示,102年有6,783名罕見疾病及815名血友病患者,全年共計花費約64億元之藥品費用(罕見疾病30億元、血友病34億元),占整體醫療費用約1.2%;以102年平均每位國人全年繳交健保費約2萬元計算,健保每年集合30多萬人繳交之健保費,幫助少數罕見疾病及血友病患者,獲得更周延妥善之治療與照護。

  由於高科技檢驗技術的進步,有許多過去未曾知悉的疾病被發現,更因新科技藥物的發展,大幅提高罕見疾病及血友病患者之存活率,亦使藥品費用持續成長。以94年-102年為例,罕見疾病於94年約3,500人,平均每人年藥費14萬元,至102年增為6,783名,平均每人年藥費為43萬元,人數增加約一倍,藥費則成長3倍。血友病人於94年為666人,平均每人年藥費205萬元,至102年成長為815人,平均每人年藥費為418萬元,其中人數增加約22%,藥費成長超過2倍,較全國平均每人醫療費用24,000元高出許多。

  罕見疾病醫療費用較高者為黏多糖症第1、2、6型(MPS I,II,VI)、法布瑞氏症(Fabry disease)、龐貝氏症(肝醣儲積症第二型,positive for Pompe disease)、高雪氏症(Gaucher disease)等,由於病人少,廠商多不願投入開發致生產成本高藥品單價高,且無替用藥,堪稱醫療孤兒。血友病則屬先天性或後天性血友病,因缺乏凝血因子第7、第8、第9或第11,需不定期施打凝血因子外,亦因血友病之疾病特性,常有出血傾向,故需預防性投藥治療,致整體醫療費用逐年提高。

  鑑於罕見疾病人數每年約成長8.5%,平均每人藥費約成長17.2%,血友病人數每年雖小幅成長2.6%,惟平均每人藥費每年約成長9.4%,顯見醫療費用之成長極為快速。健保署向來極為關心該類病患之醫療服務品質,並為避免少數個案使用高額醫療費用之患者,受到總額醫療費用之排擠,自94年起,即爭取編列「罕見疾病與血友病藥費」之專款預算22.3億元,並配合醫療費用成長情形,預算逐年提升,103年已達78.15億元,9年來,該專款預算已成長3.5倍。

  全民健康保險的社會互助精神,就是由較健康的人幫助弱勢多病的人,高所得的人幫助低收入的人,避免因病而貧,少數使用高額有價的醫療費用,有了健保的大力支持,方能延續無價的生命。健保署未來仍將秉持社會互助之精神,致力關懷弱勢民眾,同時亦呼籲大家共同珍惜醫療資源,讓全民所繳的每一塊錢保險費,都用在最需要的地方,造福更多有需要照護之保險對象。

  • 發布日期:103-03-28